Медпомощь нужна не только детям со СМА, но и взрослым с тяжёлым заболеванием
Об этом заявил Владимир Путин на ежегодной пресс-конференции
Людям старше 18 лет тоже нужна помощь в борьбе с тяжёлым заболеванием, заявил Путин. Во время пресс-конференции президенту задали вопрос, касающийся помощи людям с редким и тяжёлым заболеванием - спинально мышечной атрофией. По словам Путина, пока помощь оказывается детям до 18 лет , но в Правительстве не исключают расширения программы помощи и совершеннолетним. Президент рассказал, что в январе в России для поддержки людей с редкими заболеваниями создали фонд "Круг добра", а 19 марта доставлены и первые лекарства для детей.
Источником финансирования является повышение НДФЛ для тех, кто получает больше, чем в среднем по стране. Эти деньги пошли на поддержку тех, кто страдает от таких тяжелых орфанных заболеваний. Сейчас есть проблема в возрасте получателей помощи. Сегодня она выстроена до 18 лет, будем надеяться, что мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, страдающих подобными заболеваниями. И подумаем над тем, как быть с теми, кто уже достиг 18-летия,— отметил глава государства.
Фонд финансируется за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше пяти миллионов рублей в год. Указанные средства поступают в федеральный бюджет. Планируется, что в 2022 году в него поступит 64 миллиарда рублей, в 2023 году — 68,5 миллиарда рублей.
Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае не оставим это в стороне, — отметил глава государства.
В начале декабря Минздрав РФ зарегистрировал швейцарский препарат для лечения СМА — «Золгенсму». Он использовался ранее в других странах. Это самое дорогое лекарство в мире, стоимость одной инъекции составляет от $2,1 млн до $2,5 млн.
4 августа фонд «Круг добра» сообщил о заключении договоров на поставку в Россию препаратов «Золгенсма» и «Карзиба», которые необходимы детям с орфанными заболеваниями. В фонде не стали называть сумму сделки, так как данная информация по условиям договора не подлежит разглашению. В то же время уточнялось, что «Круг добра» получил от фармкомпании Novartis «огромную скидку».
