Лекарства на 2,5 млн руб получили югорчане с редкими заболеваниями

Речь о спинальной мышечной атрофии, туберозном склерозе и других диагнозах

В Югре пациенты с редкими и тяжёлыми заболеваниями будут получать дорогостоящие лекарства от фонда «Круг добра». Речь о жителях региона в возрасте до 19 лет включительно. После, по словам председателя правления фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко, препараты приобретать для них будут за счет окружных средств.

Раньше, чтобы купить лекарство для ребенка с таким диагнозом, как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз и другими подобными, деньги собирали всем миром. В 2021 году в России по указу президента страны Владимира Путина создали фонд «Круг добра». За все время работы организации, только в Югре 114 пациентов получили дорогостоящие лекарства больше чем на 2,5 миллиарда рублей.

Есть поручение президента РФ. Правительство готовит к изданию постановление, которое позволит фонду создавать резерв незарегистрированных лекарственных препаратов для незамедлительного использования. Таким образом, мы сможем закупить незарегистрированные в России препараты, привести их в федеральные центры, на фармацевтические склады или аптеки субъектов. Они будут находиться здесь, как только появляется такой пациент, заявка будет в течение 3 дней, как предполагается по постановлению правительства, рассмотрена экспертным советом фонда, - объяснил Александр Ткаченко.

«Я бы хотела вас поблагодарить, команду «Круг добра». Я знала, что в мире разрабатывается этот препарат, но не думала, что мне удастся спасти своего ребенка. Спасибо, Лев Николаевич. Это прекрасный доктор, который привел меня в мир генетики. Потому что еще 10 лет назад, когда меня эвакуировали из своего города, когда была война, диагностировали моему ребенку эти болезни», - рассказывает мама ребёнка с двумя генетическими заболеваниями Юлия Хомченко.

В Сургуте Александр Ткаченко также ознакомился с работой Центра охраны материнства и детства. Именно это учреждение - региональный координатор неонатального скрининга. Такие исследования выявляют редкие генетические заболевания и позволяют медикам раньше назначить лечение.

Ранее мы рассказывали, как в Нижневартовске можно отправить заявки на получение льготных рецептов.