«Чтобы принять диагноз сына, мне потребовалось время»

В Югре рассмотрят возможность введения новых меры соцподдержки для родителей детей-инвалидов

29 июля, 11:30

901

На встрече с жителями Когалыма врио губернатора Югры Руслан Кухарук ответил на вопрос о возможности расширения реабилитационного центра для детей-инвалидов. Кроме того, глава региона поручил профильным ведомствам рассмотреть еще несколько вопросов о мерах соцподдержки для семей, где воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья.

Будут проработаны вопросы о совмещении северных выплат с пособием по уходу за ребенком, сохранение выплаты по уходу за ребенком-инвалидом и после выхода на пенсию, а также обеспечение качественной и квалифицированной помощи в санаториях для детей-инвалидов.

Сегодня в Югре оказывается большая поддержка семьям с особенными детьми. И меры поддержки постоянно расширяются. О том, какие выплаты сегодня получают такие родители, рассказала семья Абдурахмановых из Нижневартовска.

«До» и «после»

Динара и Эльдар о синдроме Дауна у сына узнали лишь после рождения ребёнка. Беременность протекала без осложнений.

- Беременность протекала легко. Все УЗИ, все скрининги – отличные. Рождение ребенка пришлось на 37 неделю. Роды прошли без осложнений. У меня медицинское образование, сама работала в неотложной помощи, казалось, что все прошло отлично. Прекрасные врачи попались, замечательное отношение. Но где-то на второй день после родов пришел врач обследовать ребенка, отводит меня в сторону и сообщает о том, что у малыша есть подозрение на синдром Дауна. Мне предложили лечь с ребенком в патологию новорожденных, чтобы сдать анализы, - рассказывает Динара Абдурахманова.

Вместе с сыном Динара около двух недель пролежала в Нижневартовской патологии новорожденных. Когда врачи сообщили ей, что у ее новорожденного мальчика синдром Дауна, пришло отчаянье…

- Я думала, что со мной подобного быть не может. Нас выписали из больницы, и сказали, что анализы не готовы. Как будут готовы, позвонят. Я помню даже число, 29 марта нам поступил звонок от врача, который сообщил, что наш диагноз подтвердился и они сожалеют. И в эту минуту у нас во всем доме отключился свет. Возникло ощущение, что мир просто рухнул. Я начала рыдать. И жизнь в буквальном смысле просто поменялась на «до» и «после», - вспоминает Динара.

даун 1.jpg

Как жить?

Рождение ребенка с синдромом Дауна часто становится причиной разводов, или ставит «крест» на жизни матери, вынужденной посвящать большую часть своего времени ребенку. Однако семья Абдурахмановых опровергла этот стереотип. У них произошло все наоборот. Супруг – поддерживал жену с самого первого дня, а Динара смогла по-другому выстроить жизнь.

- Мы прошли все стадии, вплоть до отрицания. Признаться честно, о том, что станешь родителем «особенного» ребенка – даже не задумываешься. И, конечно, у нас с супругом жизнь кардинально поменялась. Но у него с первого дня было принятие этой ситуации. Все родственники нас тоже поддержали. Я начала, как и многие другие мамы, оказавшиеся в такой же ситуации, искать информацию в интернете о синдроме Дауна. Но поняла, что она несколько устаревшая. То, о чем пишут, и какие дети с синдромом Дауна сегодня – это две большие разницы. Кроме того, сейчас ситуация можно сказать кардинально изменилась. Главное – как ты научишься с этим жить и воспитывать. Тем более, таких детей сегодня не скрывают, а наоборот. Важна только поддержка и внимание к данной теме. А зачастую человек отмалчивается и проживает это все внутри. Поэтому, может быть, здесь как раз было бы неплохо, если у той семьи, у которой появляется «особенный ребенок» в Югре, например, работал и оказывал помощь специалист-психолог. Могу сказать по себе, это правда непростой момент принятия, - подчеркнула Динара.

Поддержка есть

Сейчас Роберту 4 года. Семья потихоньку справляется со всеми трудностями. Динара ушла с работы, сейчас она блогер, ведет страницу в соцсетях, помогая семьям с такими же детьми. Занимается реабилитацией и социализацией сына.

- Сразу же нам помогли оформить инвалидность. У нас есть в городе группа мам «солнечных детей», где также оказывается вся необходимая помощь. Мы ходим к специалистам, проходим ЛФК, поскольку у нас крупная моторика начала развиваться чуть позже. А так, это абсолютно обычные дети, иногда такие же добрые, но иногда раздраженные. Я очень рада, что у нас в Югре уделяется таким детям большое внимание: создаются, например, инклюзивные дошкольные учреждения. Мой сын посещает простой детский сад «Самолетик» №52. И ему там очень нравится. Дети играют с ним на одном уровне, надеемся, что будем ходить и в простую школу в будущем, - говорит мама Роберта.

Для работы в инклюзивной сфере педагогам требуется постоянное обучение, общение с коллегами, обмен опытом. Специалисты в дошкольных учреждениях повышают квалификацию благодаря программам Центра занятости населения и окружным программам поддержки.

Сегодня дополнительным образованием в округе охвачены почти 12 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью, это 68 процентов. Удовлетворенность родителей в получении образования составляет 98%. Эта информация прозвучала в ходе второго всероссийского форума «Инклюзивная школа», который прошел этой весной в Сургуте.

В 2017 году регион первым определился с концепцией комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Сейчас в Югре выстроена системная межведомственная работа по сопровождению таких людей, а также с ОВЗ и инвалидностью.