«Круг добра» сможет помогать большему числу больных детей в Югре
Фонд расширил перечень заболеваний
Фонд помощи больным детям «Круг добра» расширил перечень заболеваний, на лечение которых будут собирать деньги. Теперь помощь будут оказывать пациентам с миелопатией шейного отдела спинного мозга, осложнённой зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Для помощи детям с этим недугом эксперты одобрили назначение стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.
Как и организацию и финансовое обеспечение нового метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия» для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».
В Югре совместная работа окружного департамента здравоохранения и фонда «Круга добра» позволяет поддерживать здоровье детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Это сложная работа, но она организована так, что в в кратчайшие сроки пациентов обеспечивают необходимыми лекарственными препаратами, в том числе, незарегистрированными на территории нашей страны. Это позволяет снять все возможные барьеры, препятствующие обеспечению прав детей на получение помощи и лекарств, - отметила главный внештатный педиатр Депздрава Югры, главный врач Сургутской городской клинической поликлиники № 5 Галина Шипилова.
Сегодня в Югре 56 детей получают лекарства и мед оборудование от Фонда. Это малыши, страдающие ахондроплазией, буллёзным эпидермолизом, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна-Беккера, синдромом Алажилля, спинальной мышечной атрофией, фенилкетонурией. Илья Сушков с 2022 года получает жизненно необходимый препарат «Спинраза» через «Круг Добра». У него спинально-мышечная атрофия и препарат назначили в конце 2021 года. Ребёнок обеспечен препаратом, получает в срок, родители говорят, что задержек не было ни разу.
Напомним, Фонд «Круг добра» создан по указу Президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года. Организация помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Финансирование фонда происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
Ранее мы рассказывали, что в Югре помощь санавиации в 2022 году потребовалась почти 1800 раз.
