Никита Девяткин: «Я очень хочу жить самостоятельно»

Неизлечимая болезнь не мешает вартовчанину радоваться жизни и строить планы на будущее

Никите 21 год. Он родился и живет в Нижневартовске. Как и многие мальчишки его возраста, ищет себя, ищет свой путь в жизни. Большую часть времени проводит за компьютером, используя все возможности, которые дают человеку современные технологии. Благодаря интернету путешествует по миру, знакомится с новыми людьми, заводит друзей, учится и пробует зарабатывать деньги.

Он мечтает жить самостоятельно.

«Как будет достаточно денег - начну снимать квартиру. В будущем хочу купить машину, и может, осилю даже собственную квартиру, - делится мой герой своими планами. - Я думаю в сторону минивэна. Хочу, чтобы в машину можно было заехать на коляске. Если надо будет, спилю задние сидения и всё переделаю под свои нужды».

Это важно, чтобы коляска могла поместиться в машину. Ведь Никита не может передвигаться самостоятельно.

Один на четыре тысячи

Все началось, когда ему было 5 лет. Мама заметила, что мальчик малоподвижен, быстро устает после физической активности. С каждым годом ему становилось все сложнее передвигаться самостоятельно. В 7 лет поставили диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна.

Это генетическое неизлечимое заболевание, тяжелая форма миодистрофии, которой свойственно раннее начало и быстрое прогрессирование мышечной слабости, деформация скелета, поражение сердечной и дыхательной мышц. Этой болезнью в основном болеют мальчики – в среднем 1 случай на 4000. И каждый из них уникален – словно снежинка. На сегодняшний день известно около десяти тысяч мутаций гена.

В 10 лет Никита перестал ходить сам и пересел на коляску. Учился на дому. В школу ходил только в 1 классе. Рос без отца.

«Из-за маленького возраста я как-то легко принимал все это. Как будто, так и должно быть. Осознавать начал где-то в 14 лет и тогда, да, морально давила моя ситуация», - вспоминает он.

Сегодня молодой человек живет в одной комнате вместе с бабушкой и дядей, в соседней - мама и младшая сестренка. Еще дома обитают три кошки и одна собака. Все вместе живут дружно, хоть и бывает непросто.

Помощь не помешает

Никита не был на улице весь прошедший год из-за отсутствия подходящей коляски. Так долго это было впервые в его жизни. Сейчас купили новую, и прогулки возобновятся.

- Что ты можешь сам делать, а в чем тебе необходима помощь?

- На данный момент практически все свое время прикован к кровати. Могу пользоваться мышкой, немного клавиатурой и очень ограниченно телефоном. Остальное за меня делают мама и родственники.

- А социальные службы помогают? Приходят?

- Нет.

- Почему? Вы сами отказались или помощников таких не дают?

- У нас в городе практически не развита паллиативная служба.

- А волонтеры приходят?

- Тоже нет.

- А ты бы хотел?

- Нам бы даже один дополнительный человек не помешал, чтобы всех слегка разгрузить. Но больше всего и искренне я хочу жить самостоятельно, не зависеть от родственников, никого не обременять. Единственное, нужно очень много денег на это, причём стабильных.

- Как ты планируешь зарабатывать деньги?

- Одно время хотел строить карьеру в веб-дизайне. Закончил курсы, начал собирать портфолио. Был даже коммерческий проект. Пять лет этому отдал. Потом понял, что не хочу зацикливаться на чем-то одном, что многое еще не пробовал в жизни. Несколько лет назад я завел блог, пробовал стримить (примеч.: записывать видео в интернете в режиме реального времени), решил снова этим заняться. Тем более, что с недавних пор я могу говорить во весь голос. Раньше с этим было непросто. По совету врача-реаниматолога мне установили фенестрированную трахеостому – специальную трубку, при помощи которой я могу разговаривать сам. Время вдоха ограниченно аппаратом, поэтому за раз успеваю произнести всего лишь пару слов. Но даже это здорово.

- Кроме самостоятельной жизни мечтаешь еще о чем-то?

- Да у меня всё есть. В ментальном плане всё вообще отлично. Хорошие люди вокруг. Я осознаю себя, вижу, слышу, делаю, что нравится. Помимо жизни самостоятельно, хочу свою семью, да и денег побольше, чтобы все это было реально осуществить. А так всё есть, я счастлив.

Еще Никита увлекается психологией и философией, любит смотреть фильмы с сильным сюжетом и аниме, слушать музыку и всегда рад новым знакомствам. Во время своих стримов он играет в шахматы, потому что в этой игре все зависит только от него. Для молодого человека это важно.

Можно поддержать Никиту и написать ему добрые слова, поставить лайк под постом или задонатить сколько не жалко, а может предложить работу. Вся информация у него в блоге ВКонтакте.

Ранее мы рассказывали о жительнице Нижневартовска, которая благодарит случайных прохожих, оказавших ей помощь.