Жить здесь и сейчас

Даже если не будет завтра, сегодня мы не сдадимся.

Это история о том, как каждый день мама и ее мальчик с редчайшей болезнью преодолевают препятствия и вопреки всему продолжают верить и жить. Она о двух мужественных людях, чей пример, возможно, кого-то вдохновит, поддержит.
Когда диагноз - приговор

Не так давно на страницах «МВ» вышла статья, в который мы рассказали о мужчине пенсионного возраста, ведущего активный образ жизни. А еще он играет на ударных инструментах и хорошо знает английский язык - об этом написали тоже. На следующий день в редакции прозвучал телефонный звонок.
- Здравствуйте, прочитали про Павла, подскажите, как с ним связаться, - спросили на том конце провода. - Мой сын мечтает как следует выучить иностранный, ему практика нужна. Да и на барабане хочет научиться играть. Вдруг ваш герой нам поможет?
Герой не отказался, и вот мы уже в гостях у нашей читательницы. Ее зовут Лилия. Встречаемся мы, как выясняется, в созданном ею же центре для деток-инвалидов. Слово за слово - завязался разговор. Он оказался длинным, и в какой-то момент мы даже забыли о цели визита.
Лилия - предприниматель. В свое время она создала детское такси, владела аттракционами, словом, вполне состоявшаяся бизнес-леди. Но вот открывать центр для особенных ребятишек уж точно никогда и не помышляла.
В 39 лет женщина решилась на второго ребенка и родила замечательного мальчишку Андрея. Парень был здоров, только на пальчиках ног шишечки небольшие. Врачи успокоили - это не смертельно. Муж сказал: «Не девка - парень, так что не беда».
Первые годы жизни ребенка ничем не омрачались, сын спортсменов стал заниматься акробатикой. Лет в пять пожаловался на боли в шее. Это был первый сигнал нездоровья. Но тогда родители решили, что всему виной большая нагрузка в секции, и прекратили занятия.
Однажды Андрей вернулся с прогулки с синяком на коленке. Казалось бы, обычное дело для любого мальчишки. Но, боясь, что мама с папой отругают непоседу, долго прятал гематому. А она, тем временем, разрасталась, потом на ее месте появилась какая-то шишка - ее уже нельзя было не заметить. Лилия тут же отправилась с малышом в больницу, сделали рентген. Только и на снимке никаких отклонений врачи не увидели.
Образование под кожей продолжало расти. Тогда мама решила отправить снимок в Санкт-Петербургский ортопедический центр. Специалисты вынесли свой вердикт, тут же связались с коллегами из Ханты-Мансийска, а те, в свою очередь, через нижневартовскую поликлинику оповестили Лилию: у Андрея все признаки фибродисплазии.

Только сердце не каменное

Мама и сын незамедлительно отправились в Москву на обследование.
- Мы еще не понимали, насколько все серьезно - косточка на коленке, подумаешь, - вспоминает Лилия тот день, когда диагноз подтвердился. - Никогда не забуду, как после к нам подошла психолог со словами «Мы вам сочувствуем, но это неизлечимо. Остается только молиться…»
Нарушая все правила, Лилия сейчас же пробралась в палату, где лежали люди с «каменной» болезнью - так называют в народе фибродисплазию. Мышцы и в самом деле каменеют, и человек теряет способность двигаться, есть, а потом и дышать, потому что сердце - это тоже мышца.
- Даже не буду описывать, что я увидела. Но поняла, что все это ждет и моего сына. Мир рухнул в одно мгновенье.
Домой Лилия возвращалась сама не своя. Заболела, слегла. Жить не хотелось. Но лечащий врач, узнав истинную причину недомогания пациентки, сказал очень жестко:
- Соберись, тряпка! Что, бросишь сына? Вставай, иди, борись за него! Пока он жив, ты должна быть рядом.
И она встала. И пошла. И борется до сих пор. Изучила все, что только можно, об этой болезни. Удалять наросты ни в коем случае нельзя, ведь даже легкий удар, простой укол, не говоря уже о хирургическом вмешательстве, может спровоцировать рост хрящей и их дальнейшее окаменение. Одна зарубежная фармкомпания тестирует сейчас лекарство, но дает оно множество побочных эффектов. Да и в России его еще нет. Андрея с мамой приглашают зарубежные специалисты, но не для того, чтобы помочь - пока это невозможно, - а чтобы изучить течение болезни. Как бы неприятно это ни звучало, но, по сути, такие, как Андрей, для науки - находка. Бывают они и на различных форумах, посвященных проблеме, время от времени консультируются с профессорами. Но главное - и мама, и сын не допускают мысли, что у них может не быть завтрашнего дня. И сложно сказать, кто из этих двоих мужественнее: мальчик, знающий о диагнозе, или женщина, которой, кроме Господа Бога, обратиться не к кому.

Идите к «своим»

В семь лет Андрей стал заниматься в музыкальной школе - балалайка, ложки, барабан. Не зная нот - он их почему-то учить не хотел, смог добиться успехов на этом поприще. До четвертого класса, как и все детки, ходил в школу. Позже мама перевела его на домашнее обучение - не все складывалось в школе просто, да и за парнем нужен глаз да глаз. В любой момент с ним может случиться непоправимое. Сначала учителя приходили на дом. Семья живет в доме без лифта, на пятом этаже. Оказалось, не всем педагогам по нраву высоко подниматься пешком. Были такие, что сетовали на запах от кота, живущего в квартире Лилии и Андрея. Словом, претензий было немало. При этом некоторые педагоги высказывали свои недовольства не маме, а во время занятий лично Андрею. Мальчику-инвалиду, которому не было и десяти лет.
- Не хочу ни на кого жаловаться, но было и такое, что в некоторых учреждениях нам просто на дверь указывали, - признается Лилия. - Мол, что вы тут, среди нормальных детей, делаете? Идите к «своим». К каким «своим», - спрашиваю? К инвалидам, оказалось.
Вот вам и пресловутая интеграция инвалидов в здоровое общество. Впрочем, речь не об этом. А о том, что именно после этой фразы про «своих» Лилия проплакала три часа кряду, а потом утерла слезы и за ночь написала бизнес-план центра для особенных деток. Администрация города выделила помещение, женщина продала свой прежний бизнес и вложила все до копейки в «Добролей». Он и стал тем самым местом для «своих».

Дорожить каждой минутой

Теперь учителя приходят к Андрею именно сюда, выделено рабочее место для занятий. А всего посещают центр около тридцати ребят.
- Знаете, немало людей считают, что я делаю деньги, прикрываясь своим больным сыном, - грустно говорит Лилия. - Однажды так прямо в лицо и сказали: что ты ходишь, просишь, сына за собой таскаешь. А как его оставить? Каменеет уже спина, голову не поворачивает, ему трудно одному. Но разве каждому объяснишь?
Лилия говорит, что все, что платят мамы и папы за занятия в центре, она отдает педагогам. В центре работает много специалистов: дефектолог, логопед-психолог, олигофренолог, учителя иностранных языков. Здесь стоит пианино, есть своя столярная, гончарная мастерские, сенсорная комната. А платные услуги позволяют закупать нужное оборудование, обустраивать доступную среду - пандусы, таблички.
Впрочем, очередь в центр не выстраивается все равно.
- И причина здесь банальна, - поясняет Лилия, - не у всех родителей есть возможность платить. Некоторые живут только на пенсию по инвалидности, а это немногим больше 20 тысяч рублей в месяц. Если заплатить 15 тысяч, жить людям на что? А некоторые и вовсе говорят: зачем поведу нездорового ребенка, пусть дома сидит, карандашиком каляки-маляки рисует.
На самом деле родителям хотелось бы больше и желательно бесплатно. В Нижневартовске, например, за счет государства детки-инвалиды могут два раза в год по 21 дню пройти реабилитацию в центре «Таукси». «А что делать с ними остальные десять месяцев?» - задается вопросом Лилия. Санаторно-курортного лечения тоже не хватает, путевки нужно ждать.
- Но не у каждого больного ребенка есть время на ожидание, - не скрывая слез, констатирует мать. - Смотрю телевизор, рапортуют в новостях: мол, столько-то детей этим летом оздоровилось. А наши что? И рады бы мы «интегрироваться в здоровое общество», да как-то не очень пускают. Почему, например, не отправлять на отдых в лагерь ребят с ОВЗ? Пусть и в сопровождении родителей, пусть даже будет у них отдельный отряд, главное - общаться со сверстниками, не важно, инвалиды они или нет, - считает Лилия.
Хотя что там поездки. Например, нет тех же раздевалок для особенных детей в бассейне СК «Олимпия». А в общей им лучше не показываться - косых взглядов не избежать, об этом Лилия тоже знает не понаслышке.
Впрочем, эта женщина умеет договариваться и решать проблемы. Вот и желание Андрея изучать языки и освоить ударные инструменты поддержала, выйдя на героя нашей публикации. Да и сам Андрей, похоже, уже не беспокоится о мнении окружающих и просто, как любой тринадцатилетний мальчишка, имеет свои увлечения и, конечно, мечты - их у него много.

Вместо послесловия

- Даже не знаю, нужно ли вообще писать о нас, - задумывается в конце разговора Лилия. - Хотя раз уж так вышло, напишите вот что. Однажды пожилая женщина долго и пристально смотрела на меня, а потом выдала: ты сына мало любишь. Про себя я возмутилась: да как же мало? А потом подумала: а когда мы своих детей любим? Вечные дела, заботы, работа. Перед сном обняли, чмокнули - и снова как белка в колесе. Остановиться нужно, быть рядом, успевать любить как можно больше. Страшно подумать, ведь завтра может и не наступить.

Справка «МВ»
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая - это генетическое заболевание. Всего в мире такой диагноз имеют до шестисот человек. В России таких примерно пятьдесят. Мягкая соединительная ткань у этих людей прогрессивно превращается в кость. Очень редкое и очень тяжелое по своему течению заболевание, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости. По сути, человек превращается в одну сплошную кость.

Александра Сергеева.