В Нижневартовске парню с титановым телом нужно импортное оборудование чтобы дышать

Без него – в прямом смысле, невозможна будет жизнь для Коли.

Человек с сильным характером и невероятной волей. Именно так о Николае Харченко отзываются близкие люди. Несмотря на миопатию – заболевание мышц, 23-летний молодой человек живет насыщенно. В июне он получил документ о высшем образовании. Диплом по специальности «Связи с общественностью и реклама» Нижневартовского госуниверситета – большая гордость для всей семьи.

У Коли – стальной характер. С ним невозможно спорить, он все сам решает. Я, конечно, горжусь тем, что он закончил университет и получил диплом. Потому что мы с папой сильно сомневались, отговаривали его. Школа у нас была на домашнем образовании, и очное отделение в университете сначала очень пугало, - рассказывает мама Коли Алена Харченко.

Все 4 года Николай посещал очные занятия, готовился к семинарам, участвовал в общественной жизни университета. Добирался на занятия общественным транспортом, даже несмотря на то, что остановка находится не близко от дома.

Школа сложнее далась, чем университет. Задания в университете мне можно сделать тогда, когда удобно в течение недели, например, а не каждый день – математика, русский. Плюс, конечно, группа у меня отличная, хоть и одни девочки почти. Мы очень дружные были, общаемся в сетях теперь, - говорит Коля.

Николай с первого курса занимал активную позицию. Он никогда не давал себе поблажек, выступал и на семинаре, и на конференции. Всегда приходил на занятия, выполнял все задания. В общем, как я его называю, он - боец и человек слова. Сказал - сделал в срок. А самое главное, он себя не жалеет и не ждёт особого отношения к себе, что тоже важно, - говорит о своем студенте завкафедрой коммерции и менеджмента НВГУ Татьяна Патрахина.

Прошлое и настоящее

Для поддержания мышц, в тело Николая вшиты титановые пластины.

В 11 лет ему первому в России сделали сложнейшую операцию на шее – в Кургане (прим. от авт. имеется в виду «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им. Г.А. Илизарова») никто до этого не брался. Сейчас уже 6 операций мы прошли, вся конструкция в теле – металлическая, - уточняет Алена Харченко.

Бытовые вопросы Коля решает самостоятельно. И блины пожарить может, и в магазин сходить, и стиральную машинку загрузить. Ежедневные процедуры, назначенные врачом, тоже выполняет без напоминай. Велосипедная тренировка и зарядка для шеи обязательны для поддержания жизнеспособности организма. Впрочем, как обязателен и сон в специальной кислородной маске аппарата не инвазивного дыхания.

После наркоза одной из операций легкие не раскрываются полноценно, поэтому мы используем этот аппарат. Он импортный, производители практически монополисты в мире. Старому оборудованию уже 6 лет, трижды его ремонтировали, московские импортеры несколько раз высылали запасные фильтры. Я понимаю, что оборудование свое уже изжило, а без него – в прямом смысле невозможна будет жизнь для Коли, - делится Алена.

Новый аппарат стоит порядка 450 тысяч. Деньги для семьи, живущей в съемной квартире, неподъемные.



Пока работает лишь мама, отец после операции не может. Коля рвется помогать, хочет трудиться по специальности в сфере рекламы. Говорит, проходил производственную практику в агентстве по предоставлению полиграфических услуг. Рисовали и печатали баннеры, листовки, наклейки и многое другое. Процесс настолько заинтересовал юношу, что он теперь мечтает открыть собственный бизнес и собрать высококлассную команду специалистов. А пока, нужно набираться опыта, - Николай планирует обратиться за помощью в поисках работы в Нижневартовский центр занятости.

А еще Коля отлично держится на гироскутере, программирует локации для компьютерных игр в команде, ведет прямые эфиры на видеохостинге You Tube. Правда, все это – в масштабах дома.

Очень не хватает социальных контактов. Он скромный парень у нас с детства. В Таукси до 18 лет ходили, он занимался там спортом, даже на соревнования ездили. Вот там с ребятами дружили. А сейчас, после 18 и деться некуда, общение только в интернете, - говорит мама Николая.

На вопрос, откуда ты черпаешь силы и энергию для такой активной жизни, Коля смущено опускает голову и говорит: «Это как в «Алисе в стране чудес»: если долго идти, то куда-нибудь ты обязательно попадешь».



А что делать?

Редакция "МВ" обратилась в управление по социальной защите населения г.Нижневартовска с просьбой проконсультировать семью Харченко по вопросу приобретения необходимого оборудования. Специалист взяла контакты и обещала пригласить Николая с мамой на беседу. Она пояснила, что в Югре существует такая мера поддержки, как единовременная материальная помощь на приобретение средств реабилитации. Но оказывается она при соблюдении определенных условий. Поэтому нужно уточнить детали, проверить необходимые документы.

Мы будем следить за развитием событий, поэтому вместо точки оставим здесь многоточие…